СТОМА: ПРИГОВОР ИЛИ ПРОДОЛЖЕНИЕ ЖИЗНИ?

Людмила Граматчикова и Вячеслав Суханов

Пермская городская общественная организация инвалидов–стомированных больных «Уралстом» отметила своё 25-летие.

«Выйдя из стационара, пациент оказывается в полной растерянности и глубоком стрессе, – говорит президент организации, кавалер медали ордена «За заслуги перед Оте­чеством» II степени Людмила Граматчикова . – Кто даст ему полезные советы, рекомендации – как овладеть приемами самопомощи, где взять ТСР на первое время? Вот именно этим мы и занимаемся. Наши волонтеры помогают человеку принять диагноз, научиться жить со стомой, не уйти в депрессию или даже в суицид».

«Уралстом» связывает подразделения МСЭ и Социальный фонд России, помогая пациентам оформить инвалидности или снять, изменить ИПРА, вести учет средств ухода за стомой и др.

По данным Главного бюро МСЭ по Пермскому краю, число обратившихся впервые для установления инвалидности после стомирования выросло за последние несколько лет на 50%. Поэтому активисты «Уралстома», которые научились жить с подобными физическими ограничениями и готовые помогать другим, невероятно востребованы. К слову, они готовы сотрудничать в качестве волонтеров с недавно созданным отделением ранней медицинской реабилитации при Пермском краевом онкологическом диспансере, хирургическими отделениями стационаров и реабилитационных центров Перми.

– Увы, на всю краевую столицу один стома-терапевт и одна стома-медсестра, – с горечью констатирует Людмила Евгеньевна, – поэтому роль волонтеров неоценима – все они как стомированные пациенты могут передать личный опыт, подсказать, пояснить, как пользоваться специальными медицинскими изделиями по уходу за стомой – техническими средствами реабилитации (ТСР), без которых невозможна не только реабилитация, но и сама жизнь стомированных людей. К слову, отечественные производители ТСР вполне справляются с запросом.

Однако ТСР получают только имеющие статус инвалида и индивидуальную программу реабилитации (ИПРА). А оформление инвалидности может длиться от полугода до года.

По данным Национальной ассоциации больных с нарушениями функций экскреторной системы «АСТОМ», на 2021 год количество стомированных, получивших статус инвалида, – 4776, получивших на один год – 4792, а не получивших группу – 8455 человек.

На конференции, посвященной юбилею «УРАЛСТОМ – 25: традиции и вызовы», президент Национальной ассоциации «АСТОМ» доктор социологических наук, профессор Вячеслав Суханов отметил:
– По данным Минздрава России, Служба медицинской реабилитации стомированных больных (кабинеты, отделения, центры реабилитации) есть в 32 регионах, а наше независимое исследование показало, что к 2015 году это количество сократилось до 14.

Увы, до сих пор единственным целевым правовым актом для создания и развития Службы реабилитации остается Приказ Минздравсоцразвития России № 206н от 02.04.2010г. «Порядок оказания медицинской помощи населению с заболеваниями толстой кишки, анального канала и промежности колопроктологического профиля». Это при том, что более 90% людей стомированы вследствие онкологии.

Вячеслав Геннадьевич отмечает, что до сих пор нет системы тарификации медицинских реабилитационных услуг, как нет и клинических рекомендаций по ведению взрослых и детей с кишечными, мочевыми стомами. Нет и схемы маршрутизации – где и как получать медицинские реабилитационные услуги стомированным пациентам после выписки из стационаров.

Президент «АСТОМ» считает: чтобы решить вопрос структуризации и создания правового поля, Минздрав РФ должен выделить медицинскую реабилитацию стомированных детей и взрослых в отдельную тему развития.

Необходимо создать клинические рекомендации по ведению таких пациентов. Реабилитационную помощь оказывать на базе колопроктологических, онкологических, хирургических, урологических клиник.

Кроме того, доработать тарифы ОМС на оказание реабилитационной помощи стомированным пациентам всех возрастов. Для контроля оказания им помощи создать электронную базу (реестр). Чтобы решить вопрос подготовки медсестер по реабилитации пациентов с нарушениями функции выделения, утвердить профессиональный стандарт.

– Все предложения мы озвучили на заседании Совета по защите прав пациентов при Минздраве РФ 6 октября этого года перед представителями федеральных центров по колопроктологии, онкологии, хирургии, урологии и медицинской реабилитации, – заключает Вячеслав Суханов. – Надеемся, что наша правозащитная деятельность даст плоды .

Мария Любимова