Пермяки собрали почти 4,5 млн рублей для ребёнка с редким заболеванием

Это самый большой сбор за последние пять лет

Фото: фонд «Дедморозим»

Жители Перми смогли собрать 4  млн  457  тыс.  руб. для  помощи полуторагодовалому Ярику Кустову, у  которого редкое заболевание: организм ребёнка не  усваивает никакую пищу. Для  спасения малыша в  апреле 2024 года фонд «Дедморозим» открыл самый большой сбор за  последние пять  лет.

Редкое заболевание поставило жестокое условие: один час  жизни мальчика стоит 238  руб. Исходя из  стоимости особого питания, витаминов и  расходных материалов, получается, что  минута жизни Ярика сейчас стоит около 4  руб.. Но  год  назад эта  сумма была в  разы больше  — 13  руб. В  перерасчёте на  дни  и  месяцы получалась внушительная сумма, непосильная для  семьи.

Сейчас мальчик 18-20 часов в  сутки привязан к  капельнице внутривенного питания. Благодаря специальным растворам он  растёт и  развивается: набирает вес, уверенно стоит на  ногах, проявляет интерес к  книжкам, которые ему  читает мама.

По  словам мамы мальчика Ульяны Кустовой, на  последней госпитализации врачи пересмотрели капельницу: убрали некоторые микроэлементы, так  как  ребёнок стал стабильно поддерживать их  в  организме  сам.

«Мы хотим сказать большое спасибо всем благотворителям за  то, что  они  нам  помогают, обеспечивают нам  ежедневную жизнь, жизнь дома»,  — рассказала  она.

Сейчас «Дедморозим» и  краевой минздрав ведут совместную работу, чтобы в  будущем обеспечение Ярика происходило за  счёт бюджетных средств. А  пока, из-за перерасчёта потребностей мальчика в  питании и  необходимых расходных материалах, собранных средств хватит на  весь 2025  год.